財團法人勇源教育發展基金會

台南市林澄輝社會福利慈善事業基金會 ── 中高齡小兒麻痺者老化需求支持服務計畫

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台南市林澄輝社會福利慈善事業基金會 ── 中高齡小兒麻痺者老化需求支持服務計畫

中高齡小兒麻痺者老化需求支持服務計畫

壹、緣起
台灣高齡化社會已來臨,中高齡者的身心健康、老化問題成為國家極重視的議題及政策的重點規劃。但患有小兒麻痺者於中高齡後,會因併發小兒麻痺後症候群,而導致身體功能急速下降,老化速度也比一般人快2至3倍,無論是醫療介入、生活復健或家庭照顧等各方面都亟需被關懷及協助。小兒麻痺者常因為身體健康下降而感到沮喪、不願意與人群互動、與家人的關係緊張。小兒麻痺者家庭也不知要如何照顧患有小兒麻痺後症候群的中高齡病友,照顧者經常呈現極度不安及焦慮,加上家庭成員不知如何獲得醫療、社會資源等相關資訊,常因照顧問題引發家庭衝突,甚至自身的身心狀況也出現問題。

台灣長照2.0政策雖已將50歲以上之身心障礙者列入照顧對象,但在家庭支持、醫療介入、生活復健等各方面,未見有針對小兒麻痺後症候群的個案及家庭照護有實質的介入。基金會創辦人林澄輝先生及夫人於1972年即成立光明敬業院,提供700多名小兒麻痺個案及家庭醫療照護、就學、就業規劃等服務,為一群被歷史遺忘的「小兒麻痺患者」之個人身心靈、社會參與等各層面關懷與陪伴;透過個案關懷、訪視、生活復健、資源連結等服務,改善中高齡小兒麻痺者及家庭之生活品質及照護品質。

目前台灣小兒麻痺患者患有症候群的人數約在7至12萬人左右,在三、四十壯年期,即出現肌肉骨骼疼痛、肌力退化等困擾,心靈層面、就業、生活起居、經濟安全等亦受威脅。根據美國的統計發現,每5名小兒麻痺患者就有4名會受到「小兒麻痺症候群」不同程度的影響;1982 年小兒麻痺症候群研究只有 22.4%,到1987年竟高達 78%,每次研究症候群的比例都持續增加;醫學界估計目前至少有 90%的小兒麻痺患者都有症候群的問題。 台灣目前醫療體系,未針對小兒麻痺後症候群提供專科門診及醫師,進一步的關懷探討更乏人問津,導致患者出現症狀時求助無門,症狀無法即時獲得改善。


貳、計畫目標
一、建構小兒麻痺個案管理中心:
以個案為中心延伸至家庭的服務模式,由專業社工人員提供個案家電訪、醫療、復建、心理諮詢及社會資源連結,強化小兒麻痺個案及案家照護技巧及家庭、社會功能。

二、生活健康促進、復健保健服務:
提供復健室及連結醫療、復健資源、輔具等資源,聘請物理治療師或物理治療,提供中高齡小兒麻痺者運動復健處方及帶領適合的體適能運動,降低小兒麻痺後症候群所帶來的焦慮感與疼痛感,提升個案身體機能及正確的居家復健知識。

三、支持團體與喘息服務:
透過焦點團體、藝術、音樂、體適能運動等身心課程規劃,提升個案、案家及同儕間之正向互動與支持關係,讓被照顧者及照顧者也能獲得正向之能量,並學習面對問題、解決問題及增強生活調適的能力。亦透過特定議題深入瞭解個案正面臨或即將面臨之問題、感受與意見。提供未來更深入貼切之服務目標,並倡導喚起政府、社會大眾之重視。

四、建構資源、服務網絡:
建構醫療、社團、福利資源、社會資源網絡平台,透過官網、臉書粉絲團、LINE 群組等3C網絡及到身障團體宣導相關資源,增強個案及案家對於社會、醫療等資源之使用率,提升個案之照護品質與生活品質。

五、種子指導員培力及小兒麻痺後症候群概念及宣導:
擬以《話說小兒麻痺後症候群》一書為導讀並實施衛教概念宣導,此書是由成大醫學大學蔡景仁教授針對中高齡小兒麻痺者撰寫有關後症候群的身體及疾病變化。本計畫將邀約一群中高齡小兒麻痺者透過醫師導讀,讓同儕種子老師了解小兒麻痺後症候群的症狀及身心變化,如何透過醫療、復健、輔具及心理諮商等方式,幫助個案及家庭對自我身心變化的適應,並學習如何和其他個案分享經驗。本計畫將藉由同儕種子老師到各身障團體宣導、分享,再將《話說小兒麻痺後症候群》一書分送給小兒麻痺者、家屬、關心此議題的社會大眾。


叁、預期效益
利用社會工作及醫療等跨專業並進的關懷陪伴模式,透過個案管理、醫療諮詢、照護概念宣導、社會資源連結與家庭支持等方式提供服務。建構專屬小兒麻痺者及家庭之資訊交流與資源網絡平台,讓中高齡病友及家庭認識小兒痲痺後症候群的身心變化及專業的協助,降低小兒麻痺患者及家庭因疾病所帶來的焦慮、不安,改善個案及家庭的生活、照護品質,希冀個案及案家在身心靈三方面能達到「生活自在、行動自如」之目標。